Por causa da pandemia do novo coronavírus, temendo o risco de levar o vírus para dentro de casa, o pai das crianças, Josinaldo, abriu mão do emprego. Ele trabalhava em uma loja da cidade. ''As dificuldades aumentaram, mas, fiz tudo isso por amor aos meus filhos''
Com o diagnóstico positivo para a doença, os dois outros filhos de Rosilda foram submetidos à mesma investigação, quando Adrian e Ayslam apresentaram os primeiros sintomas, aos seis e oito anos, respectivamente. Com o resultado positivo para os três filhos, Rosilda, que trabalhava como vendedora autônoma, e seu marido precisaram dedicar-se integralmente às crianças. A rotina inclui, além dos cuidados e exercícios que precisam ser feitos em casa, viagens rotineiras ao Recife, onde eles fazem exames e sessões de terapia para retardar, ao máximo, o avanço da doença e promover a adaptação das crianças às limitações progressivas causadas pela doença.
''Hoje, todos tratamentos das crianças são realizados na capital. "A cada três meses, nós vamos ao Imip para a consulta com o neurologista. Com o oftalmologista, eles vão a cada 15 dias, na Fundação Altino Ventura, para aulas de Braille. A fisioterapia é no Hospital Maria Lucinda, mas, estamos tentando trazer para Arcoverde", diz a mãe.
A redução gradual da visão é a principal consequência da doença. Stefany já lê em Braille. De acordo com a mãe, a adolescente só consegue distinguir a claridade da escuridão. "Adrian esquece as coisas. Ele sabia escrever o nome e agora não sabe mais. Não consegue decorar o alfabeto. Ayslam consegue ler, mas, com as letras ampliadas", conta.
A família vive atualmente da renda do auxílio-doença dos dois filhos mais velhos. Eles tentaram receber o mesmo benefício também para o caçula, no entanto, o benefício foi negado, inclusive, em setença judicial, sob alegação de que dois já haviam sido concedidos para a família.
A família vive atualmente da renda do auxílio-doença dos dois filhos mais velhos. Eles tentaram receber o mesmo benefício também para o caçula, no entanto, o benefício foi negado, inclusive, em setença judicial, sob alegação de que dois já haviam sido concedidos para a família.
Os irmãos são tratados com o medicamento carbamazepina, usado para crises de epilepsia. "Quem tem mais crise convulsiva é o Adrian. Se ele não tomar de manhã, já apresenta. Stefany só tem se parar o medicamento e o Ayslam, também".
Por causa da pandemia do novo coronavírus, temendo o risco de levar o vírus para dentro de casa, o pai das crianças, Josinaldo, abriu mão do emprego. Ele trabalhava em uma loja da cidade. ''As dificuldades aumentaram, mas, fiz tudo isso por amor aos meus filhos'', afirma Josinaldo.
Quanto ao apoio do governo municipal, Josilda afirma que a prefeitura disponibiza apenas o transporte e a Casa de Apoio no Recife, onde ficam hospedados durante as viagens.
''A única coisa que eles [da prefeitura de Petrolândia] dão é o transporte e a Casa de Apoio. Somente isso. Acho que a gente merecia um olhar diferente, não para nós, mas, para essas três crianças'', diz Rosilda. Segundo ela, as crianças também recebem aulas de Braille no Centro Beethoven, instituição municipal de educação especial de Petrolândia, porém, acredita que se as crianças recebessem as aulas em casa seria melhor. ''Elas, a professora Luciana, faz as atividades e passa para fazer em casa, mas, não é a mesma coisa, porque é muito difícil para a gente ensinar a eles, o Braille é muito difícil. Portanto, pelo menos [aulas em casa] duas vezes por semana seria o suficiente''.
Rosilda fala do orgulho que sente dos filhos e encoraja mães e pais de crianças com deficiência.
''Lute pelos seus filhos, não tenha vergonha de seus filhos, lute pelos direitos que ele tem. Corra atrás, para que eles possam aprender, porque elas são crianças normais como qualquer outras. Às vezes, uma criança deficiente é muito mais inteligente do que quem não tem a deficiência. Não é vergonha você ter um filho com deficiência. Muita gente pergunta assim: 'Você tem vergonha de seus filhos?', e eu digo: 'Não, jamais! Eu tenho orgulho deles'. Eles são obedientes em casa, e fora de casa, são crianças que viajam direto para o Recife, e você não vê eles reclamarem, até os médicos se admiram deles.''
Rosilda afirma, ainda, que o impacto inicial ao descobrir a doença em seus filhos foi muito grande, mas, reconhece que os problemas fizeram com que ela, hoje, seja uma pessoa melhor.
'' Através deles, Deus me ensinou a ser uma pessoa melhor''
Veja a íntegra da entrevista e saiba mais sobre a Doença de Batten no vídeo abaixo.
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