Prêmios, pesquisas cientificas, humanização do atendimento e acolhimento de pessoas e famílias com ELA estão entre os pilares do Instituto Paulo Gontijo
Neste mês, o Instituto Paulo Gontijo celebra 11 anos. Fundada em 2005, a organização sem fins lucrativos trabalha a fim de melhorar a vida das pessoas que vivem com esclerose lateral amiotrófica (ELA), por meio de ações de assistência e de incentivo à pesquisa científica A instituição surgiu com a inquietude de seu idealizador, o engenheiro Paulo Gontijo, grande entusiasta da ciência. Diagnosticado com ELA em 1999, faleceu em 2002, mas durante esse período buscou incansavelmente a causa e a cura da doença.
Antes mesmo de o instituto ganhar vida em 2001, Paulo Gontijo trocava cartas com outras pessoas no Brasil e no mundo, entre pacientes e médicos. Elas continham informações sobre a doença e esboços de seu livro “Tese de um condenado”. Natalina, que vive com ELA há 20 anos, e seu marido, Darcio, eram algumas das pessoas que se correspondiam com Dr. Paulo Gontijo. Darcio destaca como essa troca foi importante: “Quando recebemos a notícia do diagnóstico, não entendíamos o que era esclerose lateral amiotrófica, pela falta de informações sobre a doença”.
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença do neurônio motor que envolve a porção lateral da medula espinhal e leva à atrofia muscular. Infelizmente, é rara e ainda não tem cura. A ELA tornou-se conhecida quando foi tema de uma das maiores campanhas de mídias sociais do mundo, o Desafio do Balde de Gelo, realizado em agosto de 2014. Além disso, o físico Stephen Hawking, diagnosticado em 1963, um dos cientistas mais conceituados da atualidade e portador da ELA, foi retratado no filme “A teoria de tudo”.
O Instituto Paulo Gontijo incentiva pesquisas científicasque potencializem o aumento do nível de conhecimento a respeito da esclerose lateral amiotrófica. O Prêmio Paulo Gontijo de Medicina Internacional, iniciado em 2007, é uma das ações realizadas. Tem como finalidade estimular a comunidade científica a dedicar seus esforços em busca da cura da ELA e, até hoje, já envolveu mais de 100 candidatos de 17 países, além de proporcionar um aumento considerável de estudos publicados em revistas internacionais. A 8.ª edição do prêmio, em 2016, foi vencida por Edor Kabashi, pesquisador do Instituto do Cérebro e Medula do Hospital Pitié Salpêtrière, de Paris. A entrega da premiação será realizada em dezembro, em Dublin (Irlanda).
Na área científica, o IPG também trabalha com o apoio ao intercâmbio de jovens cientistas, além da parceria com o Project MinE, consórcio internacional que atua em 16 países e tem como objetivo identificar as causas da ELA. O projeto se propõe a sequenciar os genes de 15 mil pacientes com ELA e 7.500 controles (pessoas que não têm a doença). A iniciativa já gerou quatro importantes resultados científicos publicados e está com 35% da meta realizada. O Brasil está completando neste mês 16,7% da meta a ser cumprida até dezembro de 2017.
O centro de pesquisas sobre o genoma humano e células-tronco da Universidade de São Paulo (USP) é o grande parceiro nacional do Project MinE e viabiliza esses estudos. “Com a participação no Project MinE e a parceria com o Genoma Humano da USP, o IPG insere o Brasil no principal projeto mundial de estudo das influências genéticas na causa e evolução da doença”, afirma o neurologista e coordenador médico do IPG, Francisco Rotta.
Outro foco do IPG está nas ações de sensibilização e humanização, visando à melhoria da qualidade de vida daqueles que têm esclerose lateral amiotrófica. “O diagnóstico da ELA muda para sempre a vida de todos os envolvidos. Por isso, procuramos levar informação, apoio e esperança aos assistidos”, explica Silvia Tortorella, diretora executiva do instituto. No site do IPG, é possível acessar dois manuais sobre ELA com diversas dicas disponíveis para download. Em 2016, aproximadamente 6 mil pessoas adquiriram os materiais.
O instituto fomenta a área da saúde com fóruns, atendimento e acolhimento às famílias da comunidade brasileira. Somente neste ano, mais de 2 mil famílias já foram assistidas. A equipe IPG realiza visitas periódicas às casas das pessoas, em encontros que permitem maior aproximação e colaboram para o mapeamento de pacientes. Segundo a coordenadora de projetos do IPG, Cláudia Fayad, este também é um momento de acolhimento: “É importante ouvir as queixas e necessidades de cada um, para que possamos entender quais são as demandas e, então, buscar informações para melhor atendê-las”.
Natalina e Darcio ressaltam que as visitas levam muita alegria a todos os envolvidos. “Acredito que essa ação é muito importante para os pacientes e suas famílias, principalmente para aqueles que receberam o diagnóstico há pouco tempo e precisam de apoio e ânimo para lutar”, comentou Darcio.
Seja você também um apoiador do Instituto Paulo Gontijo. Lute pela cura da esclerose lateral amiotrófica contribuindo por meio do site: www.ipg.org.br/ipg/faca-uma-doacao/lan/br.
RP1 Comunicação Brasília
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