O secretário de Agricultura da cidade baiana de Rodelas, Marcos David, compartilhou em rede social mensagem de pesar pelo falecimento de Ana Catarina Souza, nascida em outubro do ano passado e diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, doença degenerativa sem cura, que exige tratamento com remédios importados, caros. Os pais de Ana Catarina iniciaram recentemente uma campanha para arrecadação de fundos para adquirir o medicamento, mas, infelizmente, a bebê faleceu nessa quarta-feira (21). Abaixo, a mensagem de Marcos David.
Nossos pêsames à família de Ana Catarina, filha de Isabela e Márcio Ubiratan, moradores de Rodelas, na Bahia. Segundo os pais, em vídeo divulgado alguns dias atrás, há pouco tempo Ana Catarina foi diagnosticada com uma doença degenerativa, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, comumente conhecida como AME 1. Trata-se de uma doença progressiva e que não tem cura. Basicamente de origem genética, caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, provocando fraqueza nos músculos, a ponto de a criança perder movimentos importantes, tais como sucção e até respiratórios. Quando isso ocorre, a criança precisa submeter-se à uma intervenção para ventilação dos pulmões (traqueostomia), o que pode desencadear doenças respiratórias. Em geral, a expectativa de vida para as crianças portadoras dessa doença é de dois a três anos.