quinta-feira, 22 de março de 2018

Morre em Rodelas-BA a menina Ana Catarina, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1


O secretário de Agricultura da cidade baiana de Rodelas, Marcos David, compartilhou em rede social mensagem de pesar pelo falecimento de Ana Catarina Souza, nascida em outubro do ano passado e diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, doença degenerativa sem cura, que exige tratamento com remédios importados, caros. Os pais de Ana Catarina iniciaram recentemente uma campanha para arrecadação de fundos para adquirir o medicamento, mas, infelizmente, a bebê faleceu nessa quarta-feira (21). Abaixo, a mensagem de Marcos David. 

Hoje 21/03/2018, perdemos um anjinho chamada Ana Catarina que em pouco tempo nos ensinou o que é o amor, a amizade e que é ser solidário a dor de um amigo. Espero que esta partida de Ana Catarina não seja em vão, que nossos deputados levem este assunto ao congresso e que o governo libere este medicamento (SPINRAZA - para atrofia muscular espinhal tipo 1) a todas as crianças que necessitem para sua cura. Vai com Deus Ana Catarina, que Deus possa dar conforto aos meus amigos Marcinho e Isabela. Vai com Deus anjinho Ana Catarina!

Nossos pêsames à família de Ana Catarina, filha de Isabela e Márcio Ubiratan, moradores de Rodelas, na Bahia. Segundo os pais, em vídeo divulgado alguns dias atrás, há pouco tempo Ana Catarina foi diagnosticada com uma doença degenerativa, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, comumente conhecida como AME 1. Trata-se de uma doença progressiva e que não tem cura. Basicamente de origem genética, caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, provocando fraqueza nos músculos, a ponto de a criança perder movimentos importantes, tais como sucção e até respiratórios. Quando isso ocorre, a criança precisa submeter-se à uma intervenção para ventilação dos pulmões (traqueostomia), o que pode desencadear doenças respiratórias. Em geral, a expectativa de vida para as crianças portadoras dessa doença é de dois a três anos.


Apesar de, atualmente, não haver cura, existe um tratamento para conter o avanço da doença. Trata-se de um medicamento que tem trazido esperança para os pais angustiados. Trata-se do SPINRAZA (NUSINERSEN). No ano passado, a ANVISA aprovou a entrada desse remédio no Brasil, facilitando a parte burocrática que antes os pais enfrentavam. Infelizmente o custo para esse tratamento é elevado demais. Chega à casa dos 2,5 milhões no primeiro ano. A partir do segundo, esse valor e as doses caem pela metade. Até o momento, esse é um tratamento vitalício, porém, o único eficaz contra a doença.

Blog de Assis Ramalho
Com informações/foto: Marcos David e família de Ana Catarina


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